インチュニブ中断、コンサータ供給不足…受給者証も届かないまま10か月

こんにちは。小学生と中学生の息子2人を育てているワーキングマザーhoshiko（ほしこ）です。このブログでは発達障害の息子たちについてつづっていきたいと思います。

長男とは違った問題を抱えている次男

心がざわついていて落ち着かない時間をすごしていました

前回の記事で次男のことに触れてから、気づけば8か月が経過し、彼も小学3年生の後半に入りました。
ADHDの診断を受け、薬を服用しながら、なんとか通常級で過ごしています。その間、小児発達リハビリの開始、WISC検査の受検、さらなる服薬の調整など目まぐるしい変化がありました。考えるべきことが多すぎて脳の処理が追いつかず、思考が止まってしまう日々の連続でした。

▶ADHDの診断がつきインチュニブ服用開始した話はこちらの記事をチェック

受給者証取得までの長い道のり

ADHDの診断書をもらい、役所へ申請を出してから早10か月（申請自体は2年生の12月に行いました）。実は、わが家は未だに障害児通所受給者証を取得できていません。当然、放課後等デイサービスの利用も始まっていない状況です。
理由は、障害児支援利用計画（プラン）を作成してくれる指定相談支援事業所がどこも「空きがない」と受け入れてくれないこと。それならと役所にセルフプランでの申請を相談してみたのですが、良い顔はされず、難色を示されてしまいました。
もう私自身、申請していたことさえ忘れてしまうような状況が続いています…。

悩み多き3年生のスタート

薬の副作用から投薬をやめることに

放デイなどの支援を受けることはできないままでしたが、インチュニブを2mg服用しながらなんとか通常級での2年生を終えました。
しかし、3年生に進級したころから、担任の先生に「授業中の居眠りがひどい」と指摘されるようになったのです。詳しく聞いてみると、ほぼ毎日居眠りをしているとのこと。まさにインチュニブの副作用でした。

hoshiko

おそらく2年生のころも居眠りはしていたと思うのですが、当時の担任がおおらかなタイプで、親への報告があまりない方だったんですよね…。さらに、「なんとなく治まってきたかな」と思っていた癇癪も、残念ながら気のせいだったことが判明。日中の眠気（副作用）の強さも考慮し、インチュニブの服用はやめることにしました

コンサータへの変薬を試みるも、まさかの壁

「コンサータ」という薬に変更したい旨を主治医に相談していたところ、思わぬ壁にぶつかりました。なんと、コンサータが全国的な供給不足（限定出荷など）に陥っており、新規での処方が難しい状況になっていたのです。
インチュニブは副作用の眠気で続けられず、だからといって薬なしで過ごすのも難しい…。藁にもすがる思いで主治医に提案した薬だっただけに、手に入らないと分かったときは本当にショックでした。試したい薬があるのに、社会情勢や供給体制のせいで選択肢すら奪われてしまう。治療法を模索する中で、また一つ大きな壁が立ちはだかりました。

色々調べる中で、コンサータと効果が似ている「ビバンセ」という薬があることを知り、主治医に「こちらを試せませんか」と相談してみました。
しかし主治医からは、「ビバンセはコンサータの効果が見られなかった場合などに使う薬であり、ファーストチョイス（第一選択）として出す薬ではない」と難色を示されてしまいました。

というわけで、そこから2か月ほど服薬なしで過ごすことになったのですが、もともと落ち着かないところに拍車がかかり、集中力を保つのがいよいよ難しくなってしまいました。字はこれまで以上に乱れ、授業に臨むこともままならず…。個人面談の際にも、担任の先生から「授業中こんな様子で…」と、学校で困っている現状を伝えられました。

はじめてのWISC検査

集中力のコントロールが効かない状態のなか、予約していたWISC検査の日を迎えました。
ADHDの診断はついていたものの、「知的な遅れはあるのだろうか」「字が極端に乱れるのは書字障害のような特性のせいなのだろうか」と、現状を把握したかったからです。
しかし、返ってきた結果に言葉を失いました。
指標ごとの凸凹はあまり見られなかったものの、数値としては「境界知能」領域。軽度知的障害に近い結果を突きつけられ、私自身、現実を受け止めることができず茫然自失となってしまいました。
普段、暗算5級・珠算7級のそろばんをこなしている次男。飛び抜けて賢いわけではないにしても、知能が平均を下回っているなんて夢にも思っていませんでした。このギャップに、胸が潰れるような思いと動揺を隠せませんでした。

集中が維持できないこと、WISCの結果から決断したこと

困りごとを改善するためのサポート（放デイや適切な投薬）につなげられないまま、教室で居づらそうにしている次男の姿。そして、WISC検査で突きつけられた「境界知能」という現実。
状況を打開するため、私は支援級への転籍を決意しました。学校から勧められたわけではありません。ですが、少しでも少人数の落ち着いた環境で、彼に寄り添った過ごし方をさせてあげたいと思ったからです。
夏休み前に申請しなければ来年度からの利用に間に合わないため、私は夫にも黙ったまま粛々と準備を進め、担任の先生へ申請書類を提出しました。

急転直下！ビバンセの服用を開始できることに

支援級転籍の手続きを終え、「少人数のほうが先生に質問しやすいよね」などと次男と前向きな話を始めていたころ、思いがけない変化が起きました。
全国的なコンサータの供給不足に伴い、主治医が「ビバンセから処方を開始する」ことに同意してくれたのです。
迅速に登録カードを手配してもらい、いよいよビバンセの服用がスタートすることになりました。

しかし、初めて服用するその日は、なんと漢字検定の当日。
「テストの日に初服用で大丈夫だろうか」という不安を抱えつつも、朝食後に薬を飲ませて会場へ向かいました。
試験会場に到着し、教室が開くのを待っている間、次男の様子が明らかにいつもと違いました。
水を何度も飲み、あちこちへフラフラと落ち着きなく歩き回るのです。うちの次男はボーッとして上の空になりがちで、こうしてウロウロ動くタイプではありません。
初めての薬といつもと違う雰囲気に胸が騒ぎましたが、時間は待ってくれません。不安を抱えたまま背中を押し、教室へ送り出しました。
試験時間は40分。「なんとか最後まで集中が持ちますように」と、ただただ願うばかりでした。
…そして、40分の試験を終えて戻ってきた次男。

この「ビバンセ服用の初日」を境に、彼の学校生活や家庭での様子が想像もしなかった方向へと激変することになります。
初めてのビバンセ服用で起きた驚きの変化や、担任の先生からの言葉、そして一度提出した「支援級への転籍」をどうするべきかという新たな悩みについて、次回の記事で詳しくお話ししたいと思います。